Эрготерапия – современное направление в реабилитации. Ее цель – улучшить качество жизни людей, которые из-за болезни или травмы не могут полноценно двигаться (принимать пищу, разговаривать и т.д.) и адаптировать их к повседневной жизни.
В Россию эта специальность только приходит: пока эрготерапевтов нет в реестре профессий. Однако в Европе, США, Израиле эрготерапии широко обучают, а специалисты работают в государственных и частных больницах, домах престарелых, реабилитационных центрах, учреждениях образования.
О том, как устроена деятельность эрготерапевтов и в каких случаях они могут помочь, мы поговорили с Еленой Шошиной – эрготерапевтом, клиническим психологом, ассистентом кафедры социальной реабилитации и эрготерапии Санкт-Петербургского медико-социального института (Инстаграм – @elena_shosina).
– Елена, как эрготерапевт вы сотрудничаете с несколькими благотворительными фондами – «Спина бифида», «Хрупкие люди», «Ты ему нужен». Какими детьми вы с основном занимаетесь?
– В основном это дети, в структуре заболеваний которых есть двигательные нарушения. Детский церебральный паралич, Spinabifida, разные орфанные заболевания, дети со спинальными и черепно-мозговыми травмами. Был в практике ребенок с ювенильным БАС (боковым амиатрофическим склерозом). Но бывает, что ко мне обращаются мамы, у которых совершенно нормотипично развивающиеся дети: например, ребенок не любит играть, все время требует родительского внимания. Приходишь, смотришь – игрушки расположены так, что ребенку самому не достать, и он вынужден обращаться к маме. Или игрушек чересчур много, среда настолько богатая, что разбегаются глаза – и получается, что ребенок постоянно их перебирает и не останавливается ни на чем. Или, например, каждый раз, когда ребенок садится играть или заплакал, кто-то подскакивает и сразу суёт ему игрушки – и у ребенка может сложиться такое впечатление, что его должны все время развлекать.
Вообще хлеб эрготерапевта – это домашние визиты. Потому что, когда ребенка привозят к специалисту иприем ведется вне дома, он малоинформативен. Дома все говорит за себя.
– Дети с ментальными нарушениями тоже у вас бывают в практике?
– Да, конечно. Например, если у ребёнка со Spinabifida вовремя не была скомпенсирована гидроцефалия (а это очень частое сопутствующее проявление спинномозговой грыжи), бывают необратимые последствия: у ребенка может быть темповая задержка или более сильное когнитивное снижение.
Недавно я вернулась из детского дома в Калининграде, и тоже увидела там детей, которым не была вовремя скомпенсирована гидроцефалия. И, к сожалению, это повлияло на развитие. Двигательно ребенок мог бы многое – например, перемещаться в кресле-коляске активного типа. Но поскольку он не понимает куда едет, это небезопасно.
– С какого возраста эрготерапевт может работать с детьми?
– Консультировать я могу детей с рождения. Но по отдаче и по тому, где у меня больше опыта – это дети с года.
–Давайте немного разграничим тогда. Чем эрготерапевт может помочь младенцу, в том числе недоношенному, и его родителям? Какую консультацию можно получить на этом этапе?
– В курсе эрготерапии есть большой раздел нозологий, когда мы изучаем самые распространенные заболевания и их последствия. Зная особенности, мы можем, условно говоря, «подстелить соломки». Чем раньше мы подхватим ребенка с теми или иными нарушениями, тем эффективнее у нас получится сработать. Всегда легче заниматься профилактикой, чем нарушением.
Приведу пример: мы знаем, что у детей с миодистрофией Дюшенна есть пять стадий заболевания. И мы можем на предыдущем этапе готовиться к следующему. Вовремя вертикализировать, хотя ребенок еще ходит — на цыпочках, по-утиному, но ходит. И мы устанавливаем ему вертикализатор, чтобы сохранить длину мышц, амплитуду движений суставов. В какой-то момент мы начнем, несмотря на то, что он может стоять или ходить с опорой, тренировать его управлять креслом-коляской активного типа. Для многих сложно принять сам факт, что ребенок сейчас сядет в коляску. И для родителей тоже. У нас с родителями проводится огромная работа.
Самая большая задача – показать, что семья не одна. Что есть кому ответить на вопросы, сделать «перевод» с медицинского, что-то подсказать. Объяснить, например, почему врачи назначают то или иное мероприятие, почему это важно в перспективе. Это и про информационную, и про психологическую поддержку.
А дальше уже по состоянию: например, некоторым малышам важно правильно прямо с младенчества позиционироваться. И мы рассказываем про укладки: гнезда, подковы, бублики… Кому-то мы рассказываем про важность смены положения тела, и о том, что это не только про комфорт, качество сна ребенка и всей семьи. Это и про то, чтобы не появились вторичные осложнения (вывихи, контрактуры и так далее), чтобы ребенок мог лучше дышать, лучше видеть.
Часто выписывают ребенка с выхаживания с зондом. Но не говорят, или мама не в состоянии бывает воспринимать информацию, что нужно со временем от зонда избавляться, переводить ребенка на кормление через рот или устанавливать гастростому. А у нас, к сожалению, у многих детей зонды стоят годами, и потом их просто уже не разглотать и не разжевать – есть такое понятие, как дисфагия бездействия. Иногда просто маме не объясняют, как правильно зонд обрабатывать – я видела случаи, когда внутри появлялась плесень уже, и сам зонд был толстый, как садовый шланг. Хотя сейчас есть современные силиконовые зонды, которые как бы парят над слизистой, и реже вызывают ее пролежни. Это важно.
– Перейдем теперь на деток постарше, от трех лет.
– Немного пораньше даже, потому что у нас, к сожалению, так устроено законодательство, что важный для всех семей этап – это установление инвалидности. Одна из суперсил эрготерапевтов – правильно подобрать и «расписать» технические средства реабилитации. Условно говоря, маме дать рекомендацию-шпаргалку по наполнению ИПРА, и научить как правильно взаимодействовать с системой.
Вот мама идет к педиатру, пишет заявление на прохождение МСЭ, получает «бегунок» по форме 088У. В шпаргалке то, что нужно ребёнку и мне бы хотелось, чтобы выписал ортопед, невролог, уролог или колопроктолог. Я всегда говорю: не нужно в поликлинике качать права, идем на мягких лапах и просим специалиста, если он не понимает, что нужно ребенку – написать то, что что уже подобрал и расписал специалист, который в этом разбирается.
К сожалению, врачи на местах, в регионах особенно, часто не знают, как прописать кресло-коляску активного типа ребенку с нижним вялым парпарезом. А «активка» – «ноги» ребёнка, и важно учитывать все нюансы – и размеры, и аксессуары. Все прописывается как раз на том этапе, когда мама перед МСЭ проходит специалистов в поликлинике.
– Елена, вот вы даете маме шпаргалку. Как в поликлиниках чаще всего это встречают?
– 50 на 50. Где-то с удовольствием: «О, вам уже всё расписали? Давайте, конечно, я внесу! ». А где-то говорят: «А я это писать не буду, а вдруг мне за это что-то будет». Но как правило, мытьем и катаньем, удается добиться чего-то.
– С чего начинается ваша работа с семьей?
– Обычно работа начинается до моего прихода в семью, когда мы знакомимся. Если ребенок – подопечный фонда, я изучаю документацию, которая есть на этого ребенка – все, что мама посчитала нужным предоставить в базу. Потом, когда мы договариваемся о встрече, я узнаю о распорядке дня, чтобы не прервать привычные рутины своим визитом в неурочное время.
Когда я прихожу в семью, я представляюсь маме, ребенку. Сначала мы немного разговариваем с мамой, а потом, в зависимости от возраста и состояния ребенка, я стараюсь подключиться к его игре, деятельности. Рассказываю, кто я такая и зачем здесь. И наблюдаю, анализирую, параллельно слушаю маму. Если я могу спросить ребенка – спрашиваю. Потому что иногда запросы мамы и ребенка очень разные.
Например, мама хочет, чтобы ребенок с детским церебральным параличом, третий уровень по шкале крупной моторики, ходил с ходунками в обычную общеобразовательную школу. И маме хочется поработать над качеством походки. Но сам мальчик хочет один ходить в туалет, без мамы. И это очень важно, что он об этом сказал.
– Как дальше выстраивается взаимодействие?
– Дальше я оцениваю физическое окружение – этаж, есть ли лифты, пандус, насколько удобно подъезжать, что есть в шаговой доступности – магазины, поликлиники, садики, школы, бассейны. Есть ли двор, площадка, насколько удобноими пользоваться, доступен ли транспорт. И составляю лист проблем, или реабилитационный диагноз его еще называют. Это самый главный рабочий инструмент эрготерапевта.
А дальше в зависимости от того, какие есть запросы, мы начинаем работать: выставляем конкретную, точную, измеримую цель и движемся к ней, устанавливая конкретные сроки. Например, через две недели ребенок будет залезать с пола в кресло-коляску активного типа и выезжать на лифте на улицу, самостоятельно. И что для этого нужно сделать. Я пишу шпаргалку, маме нужно внести изменения в ИПРА через прохождение МСЭ, через индивидуальную закупку мы получаем кресло-коляску, адаптируем ее, начинаем тренироваться как переместиться в коляску, как вылезти из нее, чтобы не навредить себе (маленькие дети часто вываливаются из коляски вперёд, повреждая руки). Кто-то может залезть в коляску с пола, другой ребенок – только с кровати. И мы будем придумывать доску для перемещений. Потихоньку делаем-проверяем, корректируем цель. Затем смотрим дальше: допустим, кнопка лифта высоко, и нам нужно придумать какую-нибудь палку-нажималку, которая будет все время с ребенком в рюкзачке. Или на выходе из подъезда четыре ступеньки омрачают жизнь. Я даю маме контакты комитета по благоустройству, и она решает этот вопрос с пандусом или аппарелями. Потому что если есть в доме колясочник, власти обязаны организовать доступную среду.
Задача эрготерапевта – адаптировать людей с нарушениями движения, речи, и т.д. к обычной жизни
Часть работы я пытаюсь делегировать ребенку, если он может выполнять что-то сам, и родителям. Такой своего рода контракт. Потому что бывает, что семья воспринимает так: мы стали подопечными фонда или вот мы вам платим (если речь про мою работу в центре), значит, вы должны нам всё прийти и сделать сами. Или: нам не нужен эрготерапевт, напишите нам в заключении, что нужна курсовая реабилитация. Такое тоже бывает.
– Эрготерапевт – он немного изобретатель?
– И даже не немного. Эта профессия предполагает не только знание биомеханики человеческого тела, знание нозологий, но и большую креативность. Это тренируется еще во время учебы: например, мы придумывали, адаптировали игры для детей с двигательными нарушениями, используя какие-то остатки из строительного магазина, картонные коробки.
Наша специальность относится к longlifelearning – обучение в течение всей жизни. Мы все время в поиске, слушаем коллег, делимся сами. Очень много берем у коллег за рубежом. Иногда, например, пытаемся сделать бюджетные аналоги каких-то приспособлений, которых у нас в России не производят.
– Например?
– Например, есть такие бутылочки для обучения питью, их придумалив компании ARKTherapeutic. Бутылка из мягкого пластика с соломинкой, ограничителем для губ, стоит 20 долларов, плюс доставка. Мы делаем аналог из подручных материалов: берем прозрачную бутылку из-под йогурта, просверливаем дырочку в крышке, вставляем аквариумный шланг.
– Я видела у вас в Инстаграме ложки разных изогнутых форм…
– Да, у нас в магазинах медтехники такие продаются, но к сожалению, только для взрослых. И мы делаем похожие для детейсами, чтобы не заказывать из-за границы. Изогнутые ложки удобны людям, которые не могут повернуть кисть в лучезапястном суставе. Или ложки с удлиненной ручкой – для тех, кто держит ложку не трехпальцевым захватом, а верхним ладонным.
В функционал эрготерапевтов также входит ортезирование кисти. Ортезы – это специальные изделия, которые позволяют предотвратить дальнейшую деформацию суставов кисти и улучшить их функцию. На ноги мы ортезы не подбираем – это уже не наша сфера вмешательства. Но мы должны увидеть, если ребенку нужны ортезы или туторы на ноги, и направить ребенка к соответствующему специалисту.
Причем, еще одна суперсила эрготерапевта – он направляет адресно, давая варианты. У нас в Петербурге я ездила лично знакомиться со специалистами, чтобы направлять детей и получать обратную связь потом.
– Елена, давайте теперь немного поговорим об организационной теме. Я читала, что еще в прошлом году Минздав должен был внести эрготерапевтов в номенклатуру специальностей. Но этого так и не произошло. Почему?
– Что-то пошло не так, сменилась власть, приоритеты, и, к сожалению, мы опять остались без профстандарта. На медицинских конференциях уже докладывали, как эрготерапевт будет введен в штатные единицы. Но опять соскользнуло, и это отодвинули на неопределенный срок.
– Чем это плохо для специалистов?
– Это плохо тем, что по закону нет такой штатной единицы. Например, у нас есть онкологическая больница в Песочном в Петербурге. Главврач хотела бы, чтобы у них был эрготерапевт. Но поскольку это государственное учреждение, она ничего не может сделать, не может устроить на ставку такого специалиста. Частные учреждения могут взять работать тем же психологом, а по сути человек работает эрготерапевтом, или и тем, и другим – что тоже странно.
Плохо еще и потому, что нет стандарта, в котором прописано, кто является специалистом по эрготерапии. Есть длительные курсы по эрготерапии, на которых училась я, а есть короткие, например, эрготерапия в неврологической практике, в гериатрии. И порой те, кто окончил коротенькие курсы, провозглашают себя эрготерапевтами, начинают работать. И иногда мы получаем от семей, с которыми «поработал» такой специалист, негатив.
– По цифрам: в разных источниках я видела разные цифры сколько у нас эрготерапевтов в стране. Кто-то говорит о 100-120 специалистах, которые отучились на коротких курсах и 4-5, которые учились за границей. Кто-то говорит, что в России около 40 эрготерапевтов. Есть какая-то официальная статистика?
– Тут путаница, потому что нет проф.стандарта. Я бы и рада эту статистику дать, но ее нет.
– В регионах реально найти эрготерапевта?
– В регионах ситуация пока обстоит грустно. Фонд «Спина бифида» сейчас обучает эрготерапевтов из регионов, под свои нужды. Постепенно это выходит в какой-то тренд, эрготерапия становится востребованной. С другой стороны, карантин нам показал, что онлайн-консультации имеют право на существование. Это лучше, чем ничего. И очень даже работает.
На местах, как правило, очень не хватает узких специалистов-врачей. Например, уролог – не простой, а нейроуролог. Колопроктологов днём с огнём не сыщешь. Пульмонологов. Поэтому нюансы скорее с недостатком квалифицированной медицинской помощи, а не с отсутствием эрготерапевтов. Частично роль эрготерпевтов на местах выполняют многие другие специалисты – физические терапевты, педагоги в школе, воспитатели в детском саду.
– Из каких профессий сегодня можно придти в эрготерапию?
– У нас в Медико-социальном институте есть определенные компетенции, с которыми мы можем взять слушателя. Это психологическое образование, педагогическое, среднее или высшее медицинское образование, специалист по ЛФК/АФК, специалист по социальной работе. Мы не можем взять музыканта или журналиста – они могут учиться, участвовать во всем в полном объеме, но без получения удостоверения в итоге.
– Честно говоря, я удивилась, узнав, что в профессию эрготерапевта можно попасть без медицинского образования. Потому что, мне кажется, невозможно специалисту работать без знания анатомии.
– Вы знаете, на этот счет идут споры. Одни говорят, что это медико-социальная специальность. Другие говорят, что это социальная специальность. Я окончила клиническую психологию в медицинском вузе, когда никто особо не знал еще кто такие клинические психологи, и мы проходили чуть ли не всю медицинскую программу – от детских инфекций до полного курса анатомии, физиологии и фармакологии. Несомненно, мне эти знания помогают. Но больше всего в моей работе помогает все-таки то, что я психолог.
И еще, я убеждена, что если дело действительно будет занимать того человека, который пойдет учиться, то он во всем со временем разберется. Профессиональное сообщество у нас небольшое, есть Русская ассоциация эрготерапевтов, и никогда специалисту не откажут в супервизии.
Беседовала Алена Демина
Рекомендуем
