Паллиативный уход – непростая тема, которая вызывает много страхов у родителей. Главным образом, из-за необходимости быстро реагировать на изменяющееся состояние ребенка и использовании большого числа медицинских гаджетов не медиками – кислородных концентраторов, отсосов, гастростом и так далее. Но страх постепенно уходит, когда становится понятен алгоритм действий и правила ухода за детьми. Об этом мы поговорили с Марией Казанчеевой, специалистом по долгосрочному уходу и эрготерапетом.
Паллиативный уход направлен на то, чтобы улучшить качество жизни ребенка,облегчить боль и другие тяжелые проявления неизлечимых заболеваний. В идеальном представлении ребёнок, выписываясь из больницы, должен получить консультацию мультидисциплинарной команды, где каждый специалист распишет то, что ребёнку необходимо, красные флаги, т.е. то, за чем нужно следить; будет проведена оценка моторного развития, психологического, оценка возможностей глотания, набора веса, оценка дыхания и потребность ребёнка в кислороде.
Если ваш ребенок – особенный, важно, чтобы у в его уход, в его жизнь была включена вся семья. Очень часто бывает, что с ребенком большую часть времени находится мама, и папа исключен из общения, потому что ребёнок маленький, потому что очень сложно, потому что папы, зарабатывают деньги. Но бывают и такие моменты, когда мамы не подпускают папу к помощи.
Ребенку важно почувствовать безопасность и то, что рядом с ним есть люди, которые эту безопасность могут обеспечить. Хорошим методом реабилитации и адаптации ребенка является метод кенгуру – контакт кожа к коже.
Научиться контролировать симптомы
У детей с паллиативным статусом состояние может внезапно становиться критичным – в таких случаях важно контролировать симптомы ухудшения состояния. И знать об этих симптомах должна вся семья.
У ребенка с гипоксемией может изменяться частота дыхания, нарастать одышка – дыхание при этом становится более шумным либо в процесс дыхания включаются другие мышцы: раздуваются крылья носа, яремная ямка, межреберные промежутки начинают втягиваться. В тяжелых случаях идёт втяжение вообще всей грудной клетки.
При тахикардии, т.е. учащении сердечных сокращений, самый яркий признак – это синюшность губ, век, ногтей (цианоз, по-медицински), чрезмерная усталость и снижение переносимости физической нагрузки. К физической нагрузке у маленьких детей мы относим сосание, если ребёнок не на зонде, а на самостоятельном питании через бутылочку или грудь.
Конечно же, мы обращаем внимание на беспокойство, раздражительность или, наоборот, чрезмерную вялость. И на более серьёзные изменения –это нарушение сознание, заторможенность или даже потерю сознания. Остановка дыхания, естественно, является самым ярким красным сигналом о том, что происходит что-то не то.
В любых этих ситуациях нужно обязательно связываться с врачом. вызывать скорую помощь и делать то, о чем вас предупредил врач.
Научиться работать с оборудованием
Все медицинское оборудование, которое семья использует в уходе за ребенком, должно находиться в рабочем состоянии, и во избежание инфицирования обязательно должно мыться, фильтры должны меняться.
Если мы говорим про кислородный концентратор, в нем есть фильтры грубой и тонкой очистки, стакан для дистиллированной воды, которые нужно раз в две недели промывать мыльным раствором. Если канюли, через которые подается кислород, становятся жесткими и материал потерял свою эластичность, их также нужно менять. Канюли тоже нужно периодически мыть мыльно-содовым раствором или просто мыльным раствором под проточной водой – в домашних условиях этого чаще всего достаточно.
Если ребенок находится на искусственной вентиляции лёгких или у него трахеостома, то к паллиативному уходу будет относиться также уход за стомой. Как правило, врачи респираторной поддержки учат родителей самостоятельно менять трахеостомическую трубку. Трубки также замачивают в мыльно-содовом растворе, чистят специальными ершиками, промывают. Для ухода за отверстием для стомы используют антисептики. Если оттуда вытекает достаточно много мокроты, нужны будут специальные нетканые салфетки, чтобы собирать излишки.
Если в уходе используется аспиратор, за ним тоже нужно ухаживать, так как в мокроте находятся различные бактерии. Трубки необходимо промывать, чистить и замачивать в специальных дезрастворах.
Научиться позиционировать ребенка
Очень важным аспектом ухода является правильное положение тела, если ребёнок это положение тела сам поменять не может. Используются специальные валики, в первые месяцы жизни можно использовать кокон, чтобы снизить напряжение мышц. Правильное положение при кормлении тоже будет иметь значение. Если ребенок находится на зондовом питании, нужно научиться ставить зонд, а еще научиться правильно медленно кормить.
Научиться жить
Паллиативный ребенок не означает, что теперь семья должна быть привязана к дому. Паллиативный уход – ещё и про социализацию, про радости жизни, праздники и поездки на море с разрешения врача. Да, это и история про то, как продумать маршрут от розетки до розетки, чтобы подключить кислородный концентратор. Это и сложность в том, что прогулка с кислородным концентраторов возможна, даже если он на аккумуляторах, возможна до плюс пяти градусов. Но даже при минут пятнадцати дойти вниз до машины, на машине приехать на дачу к своим родителям, к бабушке, дедушке, где снова будет температура выше, чем плюс пять – это хорошая тоже история. Это история о том, что важно соблюсти грань между инфекционной безопасностью и в то же время не закрываться дома. Важно научиться жить.
*Статья подготовлена в рамках проекта Чудо-навигатор, который реализуется c использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом Президентских грантов
Рекомендуем
